In Breve
- Cos'è il nodo FEGA?
- Il nodo FEGA è un'infrastruttura federata per la gestione e la condivisione sicura dei dati genomici umani.
- Chi ha coordinato il progetto del nodo FEGA?
- Il progetto è stato coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche in collaborazione con il Ministero della Salute.
- Qual è l'importanza del nodo FEGA per la medicina di precisione?
- Il nodo FEGA è essenziale per sviluppare la medicina di precisione, adattando terapie e diagnosi alle caratteristiche genetiche individuali.
Il nodo italiano di ELIXIR, coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) in collaborazione con il Ministero della Salute, ha recentemente completato la realizzazione e la validazione del primo prototipo nazionale di FEGA. Questa infrastruttura federata è progettata per la gestione e la condivisione sicura dei dati genomici umani, all’interno del progetto europeo Genomic Data Infrastructure.
La validazione tecnica, effettuata dal Comitato Strategico europeo del FEGA, ha confermato che il prototipo soddisfa i requisiti tecnici e organizzativi richiesti. Questo passaggio consente all’Italia di integrarsi nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari e nell’iniziativa 1+ Million Genomes, un progetto ambizioso che mira a raccogliere e analizzare dati genomici su larga scala.
Una delle caratteristiche principali dell’architettura federata è che mantiene i dati all’interno delle infrastrutture nazionali, rispettando così la sovranità digitale e il regolamento europeo sulla protezione dei dati personali. Questo approccio garantisce anche interoperabilità e ricercabilità, grazie all’adozione di standard condivisi per studi biomedici a livello continentale.
Graziano Pesole, direttore di ELIXIR-IT, ha commentato: “Grazie al modello federato, i dati genomici rimangono custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, nel pieno rispetto della sovranità del dato e della normativa europea sulla protezione dei dati personali. Allo stesso tempo, diventano interoperabili e ricercabili secondo standard comuni, consentendo studi collaborativi su scala europea.”
Il prossimo passo sarà il dispiegamento operativo del nodo in ambiente di produzione, un momento che segnerà l’ingresso ufficiale dell’Italia nell’infrastruttura genomica federata europea.
Francesco Dotta, direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche del CNR, ha evidenziato l’importanza di questo sviluppo per la medicina di precisione. “Si tratta di un passaggio essenziale per lo sviluppo della medicina di precisione, un nuovo paradigma dell’assistenza sanitaria che permette di adattare prevenzione, diagnosi e terapie alle caratteristiche genetiche di ciascun individuo,” ha dichiarato Dotta. “Disporre di dati genomici di qualità, accessibili in modo sicuro e condivisibili su scala europea, significa accelerare la ricerca biomedica e trasferirne più rapidamente i risultati alla pratica clinica.”
L’integrazione del nodo FEGA si inserisce in un contesto più ampio di iniziative, come Genome of Europe, e sarà affiancata da tre progetti approvati dalla Commissione Europea: USE-1PLUSMG, STORE-1PLUSMG e SCAILED. Questi progetti, sviluppati con il contributo dell’Università di Bari Aldo Moro, dell’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e del Consorzio Health Big Data, si concentreranno su strumenti di calcolo, infrastrutture di archiviazione a lungo termine e soluzioni basate sull’intelligenza artificiale.
